قصة “كيان” مع ضمور العضلات الشوكي.. رقية جديدة فهل يفعلها المصريون

مأساة حقيقية يعيشها والد ووالدة الطفلة "كيان"  من مدينة العريش، محافظة شمال سيناء، بسبب إصابتها بـ مرض ضمور العضلات الشوكي،   منذ أكثر من 7 اشهر
عندما اكتشف  الأطباء  إصابتها بمرص نادر  حسب ما أظهرت التحاليل الطبية التي أجريت في ألمانيا. " كيان"طفلة جميلة وتجذب الأنظار.. ولكن لا اعتراض على قدر الله.. فهي تنتظر قبلة الحياة من جديد .. ويتوقف ذلك علي  استلهام المشاعر  ،ومدي استجابة جموع الشعب المصري مرة اخري،  في توفير تكلفة علاجها الذي يصل الي نحو ٤٠ مليون جنية.. كما سبق إنقاذ  الطفلة "رقيه" من قبل والتي كانت تعاني من نفس المرض وحصولها على الحقنة. 

قال  ضياء حمدان، والد الطفلة "كيان" ان حركتها  بدات  تقل عندما اتمت عمرها سنة، ولم يكن أمامه سوي  التردد علي  الأطباء بمدينة العريش، ولكن لم يتمكنوا من  تشخيص حالتها بشكل صحيح.. مما اضطره ذلك إلي  التوجه لطبيب متخصص  في مدينة المنصورة ،والذي طلب عمل الفحوصات الطبية اللازمة  ،ومن بينها تحليل جينات  في ألمانيا   ، حيث أظهرت نتيجه التحاليل وجود ضمور شوكى والتوصية باخذ الحقنة قبل ان يبلغ عمرها سن العامين. 

وقال إن ابنته تفقد الوظائف الحركية كالمشي والحركة والكلام. لذا فهي لاتستطيع أن تقف ولا تتكلم ولا تنام، وهذه الأعراض ظهرت بعد أن أتمت ١٢ شهرا..
 وأضاف، أن حالة ابنته تتدهور، وعمرها الآن سنة و9 شهور، ولم يتبقى سوى  5 شهور فقط، قبل اتمام عامين.. وفي هذه الحالة لا يمكن العلاج بعد أن يصل عمرها عامين،  وهي تحتاج إلى علاج قيمته 40 مليون جنيه،  مع إستكمال مرحلة العلاج الطبيعي فيما بعد . 

جسمها مرن

وقالت والدتها انها  قلقة علي حالة "كيان"  .. حيث أن جسمها مرن جدا ولا تقوي علي الوقوف .. وقالت إنها صدمت بعد أن بينت التحاليل الطبية  إصابتها بالمرض النادر ، وارتفاع تكلفة علاجها .. لكنها تثق في الشعب المصري وأبناء محافظتها كي يقفوا معها من اجل إنقاذ حياتها .. بحصولها على العلاج اللازم.
خاصة وان الأسرة تعيش معها المأساة في المنزل  ، فهي انسانة من حقها أن تعيش وارادة  الله فوق الجميع.

وقد تعاطف مع حالة الطفلة" كيان جميع الفئات في محافظة شمال سيناء،  وحصل تواصل مع عدد من نواب مجلسي الشيوخ والنواب عن شمال سيناء كي يتم علاجها علي نفقة الدولة .  لكن تكلفة العلاج مرتفعة.

وبفضل متابعة نشطاء التواصل الاجتماعي من أبناء المحافظة فقد تم فتح حساب بنكي في ٣ بنوك تحت إشراف التضامن الاجتماعي.. خاصة وان هناك حالة مماثلة لخالة الكفلة كيان سبق أن  استلهمت مشاعر الشعب المصري الذين نجحوا في جمع ٤٥ مليون جنية لشراء الحقنة التي انقذتني قبل ان يصل سنها  عامين.

وقد  بدأت حملة قوية لجمع تبرعات الحقنة التي تحتاجها الطفلة " كيان " قبل أن تتم سن السنتين، وكثف نشطاء الفيس بوك   جهودهم  لتمكين كيان من أخذ الحقنة في أسرع وقت، وذلك بفتح حساب في ٣ بنوك  هي الأهلي المصري وبنك مصر والقاهرة ،ما اجل جمع ثمن الحقنة وهو 40 مليون جنيه مصري

الحبل الشوكي

وحسب الوصف الطبي فان  مرض ضمور العضلات الشوكي  يستهدف  الأعصاب الظاهرة من الحبل الشوكي، وبعد ذلك يؤدي لحدوث خلل جيني، ويضعف العضلات  وتؤدي لمشاكل في الحركة، ويجعل الأشخاص يكون لديهم صعوبة في المشي مع ارتعاش وصعوبة في بلع الطعام والتنفس.
حيث تتضمن مراحل العلاج الحصول علي الحقنة وعمل متابعة الحالة بالعلاج الطبيعي وعمليات التمرين المستمرة .

تنفيذ أنشطة وفعاليات بجامعة العريش لمواكبة التغيرات المناخية

بدء تنفيذ مبادرة «اتحضر للأخضر» بشوارع مدينة العريش

انطلاق حملة تبرع بالعريش لعلاج طفلة تعاني من ضمور في عضلات النخاع

محافظ شمال سيناء يستقبل لجنة البرنامج القومي لمواجهة الشائعات

شمال سيناء .. جامعة العريش تشارك في منتدى مواجهة التغيرات المناخية

نواب شمال سيناء يعرضون مطالب المواطنين أمام تنفيذي المحافظة

شوشة: رمال سيناء سطرت بطولات عظيمة لأبناء مصر

شمال سيناء .. جامعة العريش تشارك في منتدى مواجهة التغيرات المناخية