قرت الأم عينها بطفلتها فور ولادتها جميلة معافى لا تتألم كباقي الأطفال في مهدهم، ولكن لم يدوم هذا الحال طويلًا فقد تبدلت العافية بـ طفرة جينية تأكل في جسد "أيسل" شيئًا فـ شيئًا، لتنضم إلى جيش الأطفال المرضى بـ ضمور العضلات الشوكي.

كانت "سالي سمير" والدة "أيسل" تنتظر اللحظة التي تخطو بخطواتها الأولى وتحوم حولها في المنزل ولكن عرقلت الطفرة الجينية من حركتها، فتقول الأم :"أيسل كانت مولودة طبيعية وكويسه جدًا ومراحل النمو عندها سليمه لحد لما بقي عمرها سنة ونص ابتدت كل ما تمشي تقع ومش في توازن".

حساء الموت.. وفاة طفل وشقيقه في حالة حرجة بعد تناول عيش الغراب

العلماء يفجرون مفاجأة لمرضى السرطان.. لقاح كورونا يعالج المرض الخبيثة| ما القصة؟

لتبدأ رحلة الأطباء في مختلف التخصصات من أطفال لـ عظام حتى أعتاب أطباء المخ والأعصاب ، فتحكي "سالي" لـ "صدى البلد": "وديناها لدكتور أطفال كان شاكك إنه نقص في فيتامين د كتب لنا فيتامينات ٣ شهور لكن النتيجة كانت صفر، بعد كده اتحولت لدكتور عظام عمل أشعة كان الوضع كويس، بعد كده اتحولت مخ وأعصاب واتعمل لها رسم عصب ومنه اكتشفنا انها ضمور عضلات شوكي من النوع التاني".

صعوبات تلو الأخرى واجهت "أيسل" صاحبة الـ 8 أعوام ووالديها: "من أكتر الصعوبات إنه مفيش دواء والمتاح فقط هو العلاج الطبيعي والعلاج المائي وفيتامينات".

كوردة تبذل أعين الوالدين هذا بالضبط ما عانته أيسل، فتكمل والدتها رحلة المعاناة: "بدأ يكون في تدهور في الحركة وصعوبة في المشي لمسافات أو صعود السلم أو الوقوف دون أن تقع أو تاكل بنفسها، غير التشوهات الجسمانية وانحناء العمود الفقري والعجز الحركي".

لا نجم ولا كوكب.. جسم غامض يقتحم المجرة والعلماء في حيرة من أمره

صراع الكبار في اقتحام الفضاء.. إيلون ماسك يسخر من جيف بيزوس

حملت كل هذه الأعباء والصعوبات على نفسية "أيسل": "حالتها النفسيه سيئة لأنها كطفله نفسها تتحرك وتلعب وتجري"، مازالت "سالي" تعاني من المرض وكأن العلة قد سكنت جسدها هي الأخرى: "حالتنا النفسيه بسببها سيئة جدًا، وفي إحدى المرات وقعت بيها وحصل لي كسر في الفقرات القطنية وغضروف وممنوع التعامل معاها وطبعا أنا بتعامل وحالتي الصحية بتسوء، ده غير المصاريف المادية الباهظة اللي بتتحملها".

كان قرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بصيص أمل لـ "سالي" ولغيرها من الامهات اللاتي يعانين من نفس المرض، فتقول "سالي": "قرار الرئيس فرق معانا كتير لإنه عمل مبادرة بدخول أغلى دواء في العالم Zolgensma الحقن الجينية ولكن لتحت سن السنتين بس وايسل عندها ٨ سنين فهي خارج المبادرة ولكن علاج ايسل اسمه risdiplam، اتسجل في مصر شهر أبريل الماضي، لكن لسه لم يدخل وزارة الصحة، وكل لما اسال عليها، الرد بيكون جاري التفاوض عليه، مش عارفين امتي هايدخل وانتي بنتي هاتتعالج".

تحتاج "أيسل" للعلاج اليوم قبل غدًا:"ايسل كل شوية بتدهور وأخر تحليل عملناه كانت نتيجته بداية دخول الضمور لعضله القلب غير التشوهات العظميه وانحناء العمود الفقري والمشي علي جنب رجليها".

تتلخص آمال "سالي" في أن تعالج ابنتها: "لا أحلم غير انها تاخد العلاج بتاعها بأسرع وقت لوقف التدهور وعلاجها هو دواء شرب اسمه risdiplam وتكلفته ٨٠ ألف جنيه للعبوة الواحدة، وهي تحتاج لـ 3 عبوات في الشهر، أي 36 علبة في السنة"، دفعتها تلك المبالغ الباهظة إلى فتح حساب بنكي لمساعدتها في علاج “ايسل”.

واختتمت "سالي" حديثها: "أناشد وزارة الصحة بتوفير العلاج، نفسي تتعالج وتقف علي رجليها وتعتمد علي نفسها وتلعب وتعيش طفولتها ومتتحوجش لمخلوق ابدًا".