EN
كشفت إحدى الأمهات أنها تقضي ساعتين على الأقل كل يوم في تنظيف طفلتها البالغة من العمر عشرة أشهر، وذلك لعلاج حالة نادرة تتسبب في نمو بشرة ابنتها بمعدل أسرع 10 مرات من المعتاد، وهو مرض "السماك المهرج".
تبنت "كارلا براون" 53 عامًا ، وزوجها "بول" 55عامًا ، من شيكاغو ، الطفلة "هانا روز" التي ولدت بمرض السماك المهرج ، وهي حالة نادرة تتسبب في تغطية صفائح سميكة للجسم، بحسب ما نشرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية.
ولدت "هانا" في يونيو الماضي وفي غضون أسبوعين من العودة إلى المنزل، تم نقل هانا إلى وحدة العناية المركزة وهي مصابة بعدوى بكتيرية وحذر الأطباء كارلا وبول من أنها لن تنجو.
على الرغم من معدل وفيات الأطفال الذين كانت الحالة لديهم خمسين بالمائة للأطفال دون سن الواحدة ، إلا أن "هانا" تحدت الصعاب وعادت إلى عائلتها بعد 53 يومًا في المستشفى.
لكن قالت الأم إن رعاية ابنتها في المنزل يمكن أن تكون مرهقة في بعض الأحيان ، قائلة: `` إنها تحتاج إلى حمام لمدة ساعة مرتين يوميًا ثم يجب تغطيتها بمراهم للعناية بالبشرة كل ثلاث ساعات ليلًا ونهارًا لتهدئة. الجلد الجاف المتقرح".
عند التفكير في تبني طفلتهما ، بدأت كارلا في البحث بشكل محموم عن الحالة عندما أخبرها أحد الأصدقاء عن صفحة فيسبوك لوكالة التبني في جورجيا، فقالت: "كنت أعلم أنه سيكون تحديًا ، لكن إذا كان لدى أي شخص الخبرة للتعامل مع حالات الاحتياجات الخاصة الشديدة ، فهو نحن".
رأيت أيضًا الأشخاص الرائعين الذين يعانون من هذه الحالة والذين ذهبوا للقيام بأشياء رائعة - مثل Mui Thomas من هونج كونج الذي أصبح حكماً للرجبي ، وهو ما اعتقدت أنه رائع.
قالت لزوجها إنهما وجدا فتاتهما وانطلق الزوجان إلى أتلانتا لاصطحاب هانا عندما كان عمرها شهرًا واحدًا، ومع ذلك ، بعد أسابيع من التبني ، تم نقل حنا إلى المستشفى بعد إصابته بالعدوى، حينها قال الأطباء إنهم لم يتوقعوا لها أن تعيش بعد 48 ساعة الأولى في المستشفى بعد أن توقفت كليتيها وانخفضت درجة حرارتها إلى 32.7 درجة مئوية.
وقالت كارلا إن حالة ابنتها غالباً ما يُنظر إليها بالخطأ على أنها حروق وأن رعاية طفل مصاب بالمرض ليس بالأمر السهل، ولكن في الحقيقة تعاني “هانا” من تشوهات في أصابع يديها وقدميها نتيجة لجلدها السميك ، كما أنها صماء جزئيًا بسبب جلد أذنيها يسفك ويسد قنوات أذنها.
