EN 
كل ليلة عندما تذهب الطفلة الصغيرة "أوريليا ويليامسون" إلى الفراش ، يخشى والداها أنها قد لا تستيقظ في صباح اليوم التالي، فهي تعاني من حالة نادرة وخطيرة ، حيث تتوقف عن التنفس سبع مرات في الساعة أثناء النوم ، بالإضافة إلى إصابتها بـ العمى أو لا تتمكن الجلوس أو التحكم في حركات جسدها، ولا تستطيع التحدث.
وبسبب تلك الحالة المدمرة يجب توصيل" أوريليا" البالغة من العمر ثلاثة أعوام ، بجهاز أكسجين ليلاً خلال النوم، حتى تتمكن من التنفس وتبقى على قيد الحياة لليوم التالي، بحسب ما نشرت صحيفة "ديلي ستار" البريطانية.
يقول الأب "تريفور":" يلح علينا سؤال واحد كل ليلة وهو إذا ذهبنا إلى النوم ، فهل ستكون هناك عندما ننهض؟ ، ويكمل الأب :" نظل بجانبها ونواصل المشاهدة للتأكد من أنها مازالت على التنفس وتلتقط أنفاسها بانتظام".
تعاني أوريليا من انقطاع التنفس النومي المركزي في النوم، حيث يتوقف الشخص عن التنفس بانتظام أثناء نومه لأن الدماغ لا يأمر العضلات باستنشاق الهواء، بينما تحافظ آلة الأكسجين على استقرار مستوياتها.
هذه مجرد واحدة من الصعوبات التي واجهتها هذه الطفلة الصغيرة في حياتها القصيرة، لكنها واجهت بشجاعة كل عقبة بابتسامة، فقد يحدث ذلك نتيجة لطفرة جينية ، أصبحت "أوريليا" عمياء ولا يمكنها الجلوس بدون مساعدة أو الزحف أو التحكم في ذراعيها أو ساقيها، لا يمكنها حتى اللعب بدمية بسيطة أو لعبة محبوبة.
يجب أن تتغذى أوريليا طوال الليل من خلال أنبوب في بطنها وتتقيأ ما يصل إلى 10 مرات في اليوم في بعض مراحل حياتها، بينما تصدر أصواتًا ، فإنها لا تستطيع التحدث ، وكان على والديها سارة وتريفور أن يتصالحوا مع حقيقة أنها لن ترى وجوههم أبدًا ، أو تخبرهم أنها تحبهم أو حتى تقول أمي أو أبي.
تقول سارة: "إنه لأمر مفجع أن تعتقد أن عالمها سيكون دائمًا مظلمًا ، ولن ترى وجوهنا أبدًا وتبتسم بتقدير"، وتعتبر أوريليا هي واحدة من ستة أشخاص فقط في العالم يعانون من اضطراب النمو العصبي المرتبط بـ VPS4A، ولا يُعرف الكثير عن هذه الحالة ولا توجد ضمانات بأنها ستعيش لترى العام المقبل.
يقول الأب: "نحن نعيش اللحظة ليس لدينا أي فكرة عما يخبئه المستقبل. يمكن أن تكون ميتة العام المقبل، لا توجد خارطة طريق. لكنها تحارب بشدة من أجل كل شيء ".
