نشرت الجريدة الرسمية قرار الرئيس عبد الفتاح السيسى، رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

ونص القانون الذى وافق عليه محلس النواب، على استبدال مسمى قانون إنشاء مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة بمسمى “قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر، كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف" بعبارة " تغطية تكاليف" الواردة بالمادة (11بند 1) ليصبح نصها كالتالي مادة (11) بند 1-يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في الأغراض الآتية:
المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة:

كما تضمن القانون إضافة مادة برقم ٨ مكررا تنص على ان يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص باقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها و اقتراح بروتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري و تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى.

كما تضمن القانونإضافة اختصاصات إلى مجلس ادارة الصندوق وذلك بإضافة بندين برقمى ٨و٩ الماد٨ من القانون وهما بند٨ وينص على اختصاصه فى اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج والبند 9 وينص على اختصاص مجلس إدارةالصندوق فى وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.