EN 
أكدت النائبة إيرين سعيد، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب أهمية مشروع تعديل قانون صندوق الطوارئ الطبية، ليضم الأمراض الوراثية والنادرة، لاسيما وأن تكلفة علاج تلك الأمراض الخطيرة مرتفعة التكلفة.
و أشادت “ سعيد ” في تصريحات صحفية لها بضم أصحاب الأمراض الوراثية و المناعية النادرة غير المغطاة بالمظلات الصحية و المكلفة لصندوق الطوارئ الطبية للمساهمة في علاجهم ، لافتة إلى أن هذه الأمراض تتجاوز تكلفتها ملايين الجنيهات للفرد الواحد ، و لم يكن هناك نظام يتحمل هذه التكاليف
لايفوتك||
و وجهت عضو البرلمان الشكر للرئيس عبد الفتاح السيسي ، والحكومة على إجراء هذا التعديل الإنساني ، والذي بموجبه سيتم علاج الكثيرون من غير المقتدرين .
ويهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبية لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.
جدير بالذكر أن وافق البرلمان برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي نهائيا علي تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الشئون الصحية، ومكتبي لجنتي الشئون الدستورية والتشريعية، والخطة والموازنة، عن مشروع قانون مُقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
