يعرف مرض ضمور العضلات الشوكي، أنه خلل في جين البروتين المسؤول عن نشاط الخلايا العصبية بالعمود الفقري، فنقص هذا النوع من البروتين يؤدي للضمور العضلي بشكل تدريجي، ومع تأخير العلاج يبدأ الطفل المصاب بفقدان وظائفه الحركية، كالمشي والحركة والكلام .

رصدت عدسة صدى البلد معاناة أسرة الطفل يوسف المريض بمرض الضمور الشوكي، في البداية تقول سارة رجب والدة الطفل يوسف إن ابنها صاحب العام وثلاثة أشهر مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي المرض، ويوسف يحتاج إلي حقنة تكلفتها مليوني دولار.

وقالت رجب تم اكتشاف مرض يوسف من الأشهر الأولي له بعد أن لاحظت أنه لا يستطيع الحركة أو الكلام وتم عرضه على أكثر من طبيب وتم تشخيص مرضه أكثر من مرة تشخيصا خاطئا حتى تم عمل تحليل جيني له وتم اكتشاف أنه يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي.

وأضافت تم عرضه علي لجان وزارة الصحة لإلحاقه بمبادرة رئيس الجمهورية لعلاج أطفال الضمور الشوكي الأقل من عامين وتوفير حقنة لهم علي نفقة الدولة ولكن لم يتم إدراجه في المبادرة حتي الآن وهو الآن أتم عامه الأول وثلاثة أشهر ومتبقي سبعة أشهر فقط لعلاجه.

وأشارت إلى أنها قامت بتقديم طلب لوزارة التضامن الاجتماعي لفتح حساب تبرع لتجميع ثمن الحقنة ليوسف وتم طلب تقرير لجنة عليا من وزارة الصحة تقر أن يوسف يحتاج هذه الحقنة لعلاجه ليتم فتح حساب التبرع، موضحا أن تم التقديم أكثر من مرة بطلب لوزارة الصحة للكشف علي يوسف وإصدار تقرير طبي لتقديمه لوزارة التضامن الاجتماعي ولكن دون جدوي.

وتابعت جميع الأوراق موجود وتثبت مرض يوسف واحتياجه للحقنة في أسرع وقت قائلة "يوسف بيضيع مني وحالته بتدهور والوقت قصير جدا لتجميع المبلغ ده كله بس انا متأكدة ان المصريين قدها".

وناشدت المسؤولين بوزارة الصحة بسرعة إصدار تقرير طبي عن حالة يوسف رائفة به قبل أن يتم العامين ونفقد الأمل في علاجه.