الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري
الإشراف العام
إلهام أبو الفتح
رئيس التحرير
أحمــد صبـري

12 حالة جديدة.. هل ينجح المصريون في انهاء معاناة الأطفال من ضمور العضلات الشوكي

صدى البلد

عقب الحملة التي انطلقت لجمع 40 مليون جنيه لعلاج الطفلة رقية، من مرض ضمور العضلات الشوكي، وبعد تضافر الجهود وتبني الفنانة وفاء عامر لحالة الطفلة، ظهرت على مواقع السوشيال ميديا أكثر من 12 حالة جديدة، يحتاج أصحابها الى نفس الحقنة التي احتاجت لها رقية، وهو ما فتح الباب على مصراعيه لدعم أطفال يعانون من مرض يأكل أجسادهم الرقيقة، في ظل العجز المادي لأسرهم، الذين لم يجدوا وسيلة لتوصيل أصواتهم لإنقاذ ابنائهم.

الطفل آدم يحتاج الحقنة قبل 14 يوليو

يعاني الطفل آدم، الذي لم يكمل العامين من عمره، من مرض ضمور العضلات الشوكي، وعلاجه الوحيد يتمثل في حقنة بمبلغ 40 مليون جنيه، من شأنها أن تنقذ حياته في الأيام القليلة المتبقية له.

وناشد والد الطفل وزارة التضامن الاجتماعي بفتح حساب لنجله لإنقاذه من الموت، خاصة أن آدم نجله الوحيد بعدما توفى له شقيقين قبل ذلك، مشيرا إلى أن يوم 14 يوليو المقبل، آخر موعد لإنقاذ نجله وأخذ الحقنة.

 واستكمل والد الطفل آدم أنه خلال الفترة الماضية أصابته حالة من اليأس في شفاء نجله، ولكنه عندما رأى ما حدث مع الطفلة رقية، مريضة ضمور العضلات بالإسكندرية، وما فعله الشعب المصري معها، حيث جمعوا لها ثمن الحقنة، أعطاه هذا أملا جديدا ودافعا في فتح حملة تبرعات لجمع تبرعات لنجله وعلاجه.

التوأم علياء وفريدة جمعا 6 ملايين وباقي 60 يوم

صعوبة مضاعفة تواجهها أسرة التوأم علياء وفريدة، نظرًا لحاجتهما إلى حقنتين يبلغ ثمنهما 80 مليون جنيه، وذلك قبل بلوغهما عمر العامين، حيث يتبقى لهما 60 يوم فقط للوصول الى عمر عامين.

ولادة علياء وفريدة، جاءت بعد 7 سنوات من عدم الانجاب، وتقول والدتهما: «مخلفتش غيرهم، وكانوا طبيعين في أول 6 شهور، لكن فجأة في الشهر الـ 7 بدأت أعراض صعوبة الحركة تظهر عليهما»، ودفعهما القلق الى استشارة طبيب أطفال، وعمل جلسات علاج طبيعي باعتبار أنه تأخر حركي، إلا أن عدم تحسنها جعلها تذهب إلى طبيب مخ وأعصاب، لتتلقى هناك صدمة عمرها بإصابتها بضمور العضلات، وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة وقد يصل إلى الوفاة.

وسرعان ما اكتشفت الأسرة إصابة الطفلة فريدة أيضًا بضمور العضلات على غرار شقيقتها التوأم، كما أوضح والدهما، محمد حسين: «ناشدنا وزارة الصحة والتضامن، وفعلا فتحنا حسابات لجمع التبرعات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي».

والد التوأم: جمعنا 6 ملايين والوقت مش مساعدنا

تمكنت أسرة التوأم علياء وفريدة من جمع 6 ملايين جنيه فقط، حتى الآن، من حملة التبرعات، وفقا لما أوضحه والدهما، وأضاف: «الوقت مش في صالحنا، لأن المبلغ اللي اتجمع مقارنة بالوقت الباقي مش هانلحق نعالج ولا واحدة منهم».

وتابع أن الطفلة رقية أعادت إليهما الأمل من جديد، ليدشنوا هاتشاج «أنقذوا علياء وفريدة» الذي اجتاح السوشيال ميديا خلال وقت قصير.

انقذوا سيلين

تداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي، منشورًا جديدًا، يتضمن حالة تشبه حالة الطفلة رقية، لفتاة صغيرة أخرى مصابة بنفس المرض، لمساعدتها ماليًا، في الحصول على مبلغ 40 مليون جنيهًا، لشراء حقنة علاجها من المرض.

وتؤكد رضوى حمدي، والدة الطفلة سيلين، أن ابنتها عمرها عام واحد،  مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي مثل الطفلة رقية، وتحتاج إلى حقنة تكلفتها مليوني دولار: «بنتي كانت سليمة زي أي طفلة طبيعية وكانت كثيرة الحركة، ولكن بعد ذلك بدأت تظهر عليها بعض الأمور الغريبة في حركتها».

وأضافت: «أنا مكنتش أعرف إيه هو المرض، ولما دورت عرفت أني لازم أعمل أي حاجة علشان أنقذ بنتي، ونشرت قصتها على مواقع التواصل الاجتماعي»، وبدأ طلاب كلية الصيدلة جامعة المنيا، على تجميع مبلغ من المال للتبرع للطفلة سيلين، لاتمام شفائها وحصولها على الحقنة.

«محمد»: محتاج علاج بـ10 ملايين جنيه

رحلة طويلة من البحث خاضها «مصطفى»، والد «محمد»، والذي يعمل سائقًا بإحدى الشركات، وزوجته «غادة» لاكتشاف مرض نجله الغامض، صاحب الـ7 سنوات.

وتقول والدته، إنّه منذ عمر 6 أشهر، لاحظت أنّ «محمد» لم يحبو أو يخطو خطواته الأولى كباقي الأطفال، وعند إجراء الكشف عليه أفادهم الأطباء بأنّه نقص في نسبة الكالسيوم: «روحنا لدكتور تاني قالنا أنّه عنده كبد متضخم وطحال».

مع مرور الوقت بدأت حالة «محمد» تسوء، ما جعل المقربين من أسرته ينصحونهم بعرضه على طبيب مخ وأعصاب، وهو ما حدث بالفعل ليكتشفوا بعدها من خلال الأشعة والتحاليل التي أجريت إصابته بـ ضمور العضلات في عمر الـ3 سنوات، لافتة إلى أنّ التحليل الجيني لصاحب الـ7 أعوام أوضح إصابته بضمور العضلات «دوشين».

جمعنا 70 الف جنيه فقط

ويتمثل الأمل الوحيد أمام أسرة الطفل «محمد» في عقار الايكسوندز 51 قبل أن تتدهور حالته الصحية، والبالغ تكلفته حوالي 10 ملايين جنيه، حيث حصلت الأسرة على الإذن من وزارة التضامن الاجتماعي بفتح حساب لتلقي التبرعات لمدة عام اعتبارًا من 10 يناير 2022، وحتى 9 يناير 2023، على حساب رقم 1469551306942800015 بالبنك الأهلي المصري، والحساب رقم 100048619961 بالبنك التجاري الدولي.

وتقول غادة أيمن والدة الطفل، إن إجمالي التبرعات في حساب «محمد» وصل إلى حوالي 60 أو 70 ألف جنيه، مُشيرة إلى أنّه لابد من تلقي العلاج قبل أن يتخطى عمره الـ7 سنوات: «الدكاترة بتقول إن بعد سن الـ7 سنين التدهور في حالة الجسم بيكون أسرع».

ولا تزال القائمة طويلة، وتضم حتى الان «حمزة، مالك، علي، عبدالله، آيسل، حنان، بسمة وشقيقها»