EN
قال محمود فؤاد مدير مركز الحق للدواء، أن مرض ضمور العضلات من الأمراض الوراثية وهى نادر جدا ويكون أحد اسبابه زواج الأقارب ، وانواع كثيرة جدا أخطرها الحبل الشوكي.
واضاف خلال مداخلة هاتفية بقناة الحدث اليوم، كان هناك محاولات كثيرة للتصدى للمرض لكن عدم وجود الادوية كان عائق أمامنا، وبعد مبادرة رئيس الجمهورية لاطفال ضمور العضلات اكتشفنا أن المستشفيات بها ١١ ألف حالة إصابة.
وكشف ان ١٧٤٠ حالة تم تسجيلهم بشكل رسمي وحصل ٤٣ طفلا على الدواء ووضع الباقي على قائمة الانتظار .
وأوضح أن اسباب ارتفاع علاج ضمور العضلات يرجع الي أنه تم اكتشافه عام ٢٠١٩ من إحدى الشركات الأمريكية ونتيجة كون أمريكا هى الأكبر عالميا بالاصابة بهذا المرض.
وكشف أن مبادرة رئيس الجمهورية حدث بها بطء نتيجة إجراءات معقدة من وزارة الصحة، وتم قطع شوط كبير جدا في المبادرة، والمجتمع المدني عليه دور كبير للمساهمة في توفير العلاج للمرضى لارتفاع تكاليف الحقن .
