EN
"بروجيريا" مرض نادر تعانى منه الطفلة آلاء حسن ، صاحبة الـ ١٣ عاماً ، المقيمة بمركز فرشوط شمال قنا ، جعلها حبيسة جسدها الذى لا يتجاوز طوله أكثر من نصف متر، فضلاً عن مظاهر الشيخوخة المبكرة التى تكسو وجه الطفلة البريئة التى لم تعرف معنى الطفولة كـ سائر البنات اللاتى يماثلنها فى العمر.
آلاء ، لا تفارق ذراعى والديها طوال الوقت، سواء فى المنزل أو خارجه حال إجراء فحوصات و كشوفات طبية لا تتوقف لطبيعة حالتها الخاصة، لعدم قدرتها على المشى أو الحركة نتيجة ضمور العضلات الذى أصاب أطرافها و أدى لتأكلها.
رغم كل الآلام و المعاناة التى لا تفارق الطفلة الجميلة، إلا أن لديها عزيمة قوية لا تكف عن التحدى، فقد تمكنت رغم ظروفها الصعبة من إجادة القراءة والكتابة، و تمكنت من حفظ أجزاء من القرآن الكريم و ٥٠ حديثا نبويا، والذى أصبح لها بمثابة دواء مريح بجانب ما تتجرعه من أدوية مريرة الطعم و التكلفة.
آلاء و والدها يحلمان بقرار انسانى من رئيس الجمهورية بالسفر للعلاج خارج مصر، يخفف عنها آلامها و متاعبها التى لا تتوقف ، خاصة و أن هناك حالات مشابهة تمكنت الجهود الطبية من علاجها لكن بتكاليف لا يقوى عليها والد الطفلة صاحب الوظيفة الحكومية.
قال خالد حسن، و الد الطفلة، ولدت آلاء بإعاقة منذ الصغر تمثلت فى مرض البروجيريا و ضمور العضلات وهو ما يتسبب فى وقف نمو جسدها رغم تقدم عمرها ، و رغم كل هذه المتاعب والآلام إلا أن لديها قدرة كبيرة على التحدى و الإصرار، ففى شهر رمضان تصر على صيام الشهر كامل، و لديها إصرار حفظ ما تيسر لها من القرآن الكريم، و تمكنت من حفظ ٥٠ حديث نبوى خلال الفترة الماضية، إضافة إلى إجادتها للقراءة والكتابة.
و تابع : و بعد تمكنها من حفظ الأحاديث شاركت فى مسابقة للقرآن الكريم و السنة النبوية هذا العام و حصلت على المركز الأول، ومازالت تقاوم، ولديها أمل كبير فى الرئيس السيسى، أن يتعاطف مع حالتها و يصدر قرارًا بسفرها للعلاج خارج مصر ، لكى تنعم بحياة طبيعية مثل بقية أقرانها من الفتيات.
و أضاف أن آلاء حبيسة جسدها منذ ١٣ عاماً ، حيث تمضى الأعوام ويكبر عمرها دون أن يكبر جسدها ، مع تزايد المضاعفات التى بدأت تصيب أطرافها وتتسبب فى تآكل أصابع اليد، ما جعلها غير قادرة على الكتابة بيديها كما كانت تكتب فى الفترة الماضية، إضافة لمتاعب صحية أخرى تتزايد مع تأخر علاجها.
و أشار والد آلاء إلى أنه سافر بابنته إلى الكثير من الأطباء والمستشفيات فى مصر ، لكن الكل أجمع على ضرورة سفرها للعلاج خارج مصر، لعدم توافر علاجها بالداخل، لارتفاع تكاليفه و هو ما لا تقوى ظروفه المادية عليه، مطالباً بتدخل عاجل قبل أن تتفاقم حالة ابنته.
