EN
خالفت مولودة جديدة توقعات الأطباء بعدم بقائها على قيد الحياة حيث تعاني من اضطراب نادر يجعل جلدها يشبه جلد قوقعة السلحفاة.
ولدت الطفلة إليزابيث كادليجيك من سلوفاكيا في يونيو 2020 بحالة نادرة تسمى السماك المهرج «الوليد المهرج» ينتج عنها تسمك الجلد على كامل الجسم عند الولادة.
وولدت الطفلة قبل موعد ولادتها بستة أسابيع، وكان لا بد من نقلها إلى العناية المركزة حيث أمضت خمسة أسابيع؛ لأن تنفسها أصبح مقيداً بسبب الجلد المشدود الذي لفها بشدة لدرجة أنه حتى تشوهها.
وحسب صحيفة «الديلي ستار» البريطانية فإن جلد إليزابيث كادليجيكيشكل صفائح كبيرة على شكل ماسة مفصولة بشقوق عميقة.
وقالت والدتها ناتاليا: «لقد أتت إلى هذا العالم في قشرة سميكة وصلبة تشبه السلحفاة».
وتشمل رعاية إليزابيث وضع قطرات العين والمواد الهلامية كل ساعة؛ لأنها غير قادرة على إغلاق عينيها وتضميد جسدها وتجري حمامين طويلين يومياً مع وجود الكثير من التقشير للتخلص من الجلد الميت الزائد والترطيب بالكريم على الأقل ست مرات في اليوم.
ولا تستطع الطفلة إغلاق عينيها لأنها فقدت جفنيها عندما كانت في المستشفى، كما فقدت 6 أصابع، مع تعليق والدتها: «من المهم أن تتمكن من استخدام أصابعها المتبقية بشكل صحيح، وفي المستقبل ستكون هناك حاجة إلى الجراحة التجميلية».
وعن احتمالية معانيتها من التنمر فيما بعد، قالت والدتها: «أعرف من أمهات الأطفال الآخرين الذين يعانون من حالتها أن بعض الناس لئيمون ويطلقون على أطفالهم أسماء سيئة لكنني لا أعرف حقًا كيف سأرد، ولست متأكداً مما إذا كنت سأبكي أو أصرخ عندما يبدأ هذا في الحدوث، وأدعو الله أن أكون مستعدة وآمل أن أبقى قوية من أجل إليزابيث، و هذا هو السبب في أنني أكتب عنها لزيادة الوعي».
ويقدم الأطباء المختلفون تشخيصًا مختلفًا للطفل، فقالت إحداهما إنها قد تعيش حتى تبلغ 20 عاماً، بينما قالت أخرى للوالدين إنه لا يوجد سبب لعدم قدرة ناتاليا على العيش حتى سن الشيخوخة لكنهم لا يفكرون في ذلك.
وعلقت الأم: «تشخيصها لا يؤثر على قدراتها العقلية لحسن الحظ، والبعض يقول أن الأطفال المصابين بهذه الحالة يميلون إلى أن يكونوا أذكياء للغاية،نحن نحب أن نشاهد كيف يحبها أشقائها الثلاثة الأكبر سناً ويحبونها».
