EN
شهدت قرية حانوت بمركز زفتي بمحافظة الغربية اليوم استمرار مأساة الطفل"ريان السعيد " صاحب عمر الـ4 أشهر ، يعاني من مرض جيني نادر يعرف باسم "ضمور العضلات الشوكي اكتشفه والداه مؤخرا، بعد عرضه على أكثر من طبيب تخصص مخ وأعصاب إلى أن مكث في مستشفى ابوريش للأطفال ينتظر حقنة قد تنقذ حياته.
وكشف والد الطفل المصاب " السعيد طلعت أنه يعاني بضمور العضلات الشوكي، إن معاناة الطفل ، عقب بلوغه الشهر الأول من العمر كما ظهرت عليها أعراض الضعف بداية من أصابعه وحتى عضلات رقبته حيث كان نموه ليس مثل باقي الأطفال، كما لاحظ والديه تطور تلك الأعراض التي بسببها توجهوا إلى الأطباء، الذين أجمعوا وقتها أن الطفل يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي .
وشدد والد الطفل أنه وزوجته ليسا أقارب، وتزوجا منذ 6 سنوات وحدث تأخر في الحمل، ولا يوجد مرض من هذا النوع في الأسرة، والطبيب قال لهم إن الطفل قد يكون لديه طفرة جينية، ويحتاج إلى حقنة من الولايات المتحدة الأمريكية وقيمتها حوالي 2.1 مليون دولار.
وتابع والد الطفل، لم ينته الأمر بعد كما بدأت عمليات البحث عن أي حلول لتلك الأزمة الحقيقية، ووصل الأمر إلى أن العلاج يتكلف نحو 2 مليون دولار اي مايعادل 35 مليون جنيه ، وهو عبارة عن حقنة يتم حقنها في الولايات المتحدة الأمريكية.
وناشد والد "ريان" الرئيس عبدالفتاح السيسي، رئيس الجمهورية، التدخل لرعايه الطفل ، وعلاجه ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج ضمور العضلات، لأنه كأسرة لا يستطيع دفع قيمة العلاج، مبينا هذا ثمن الحقنة فقط، موضحا أن العلاج به أدوية أخرى سوف يتكفل بها هو، ويحتاج فقط أن يتكفل أحد بقيمة الحقنه خلال الفترة المقبلة .
