EN
قالت الدكتورة ناجيه على فهمى مدير مركز أمراض العضلات والأعصاب بـ طب عين شمس أنه تم توقيع بروتوكول تعاون مع شركة بيوجين لتوفير العلاج لمصابي الضمور العضلي من الأطفال فوق سن العامين ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مصابي الضمور العضلي .
وأكدت الدكتور قالت الدكتورة ناجيه على فهمى مدير مركز امراض العضلات والأعصاب بـ طب عين شمس خلال تصريحاتها لصدي البلد، هناك 3 مراكز لعلاج مرضى الضمور العضلى، وهم: مركز فى مستشفى عين شمس التخصصى، ومركز معهد ناصر ومركز مستشفى الجلاء العسكرى مستعدين وسوف نقوم بحقن الاطفال فوق العامين بالعلاج الجيني خلال الفترة المقبلة.
وأشارة الدكتورة ناجية إلى أن لجنة العلاج في انعقاد دائم لتشخيص وعلاج الحالات في حدود يومين، مؤكدة أنه لا توجد مبادرة على مستوى العالم تعالج مرضى ضمور العضلات مجانا إلا في مصر.
قالت مديرة مركز امراض العضلات والأعصاب إنه حدث تطورا كبيرا وطفرة فى مجال ضمور العضلات، منوها أنه تم حقن ما يقرب من ٢٧ طفلا مصاب بضمور العضلات الشوكى، بالعلاج الجينى، مشيرة إلى أن الطفلين الأوائل تم اختيارهما عشوائيًا من قبل الشركة المنتجة للحقن، أما ال٢٥ طفلاً الآخرين فهؤلاء كانوا ضمن المبادرة الرئاسية.
واكدت الدكتورة ناجية انه يتم الكشف عن حالات الضمور العضلات ووضع جدول زمني لهم مشيدا بالمبادرة الرئاسية الإنسانية التي خففت عن الكثير من الأسر المصرية التي لا تقدر علي تكلفة العلاج الذي يقدر بملبغ ٣٤مليون جنيه مصري.
وقالت إن مرض ضمور العضلات الشوكى الطفل يظهر عليه العلامات بعد شهر إلى شهرين، حيث يكون طفل رخو لا يستطيع تحريك يديه أو قدميه صوته ضعيف والبلع يتأثر ولا يستطيع الرضاعة أو التنفس، وقد يكون بحاجة إلى أجهزة التنفس الصناعى.
وأشارت إلى أنه يوجد فى مصر حاليا 25 عيادة ضمور عضلات تابعة للتأمين الصحى وكل أسبوع يحولون الحالات المشتبه فى إصابتها والحالات الأصغر من عامين تأخذ العلاج الجينى والأكبر من عامين تتحول إلى علاج آخر جديد.
وقالت إن العلاج الجيني الجديد عبارة عن علاج جينى يحمل صفات الجين السليم، وهناك حقن أخرى للضمور الشوكى يتم حقنها بالنخاع، موضحة إن مصر هى أول دولة افريقية تقوم بعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي وأول دولة بالعالم تقوم بحقن 23حالة خلال شهر واحد.
الجدير بالذكر قالت الدكتورة ناجيه على فهمى مدير مركز امراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس عن ما تردد عن وفاة الطفلة مريم بعد تلقيها العلاج الجيني لمرضي ضمور العضلات غير صحيح وأنها تمكث في مستشفي الأمل بالمهندسين في الرعاية لانها تعاني من التهاب رئوي منوهة انها قامت بعمل مسحة كورونا وتم التأكيد من سلبيتها اليوم.
واضافت الدكتور ناجية فهمي ان الحالة الوحيدة التي توفيت هي الطفلة ليال بعد شهر و١٩يوما من تلقيها الحقنة التي تعد الأغلى في العالم، وذلك من خلال مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات، في يوم 3 أغسطس من الشهر الماضي، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر.
