قالت منى عبدالواحد والدة طفلين مصابين بضمور العضلات إن أولادها المصابين يبلغان من السن 11 و19 عاما، كما أن جميع أشقائها الرجال لديهم نفس المرض.

وأضافت والدة طفلين مصابين بضمور العضلات عبر مكالمتها الهاتفية فى برنامج "8 الصبح" عبر فضائية "دى إم سى"، أنها اكتشفت أن ابنها يحمل هذا المرض منذ كان عمره سنة ونصف، معقبة "كان يصعد السلم ذات يوم، شعرت أن أرى أشقائى وليس ابنى في حركاتهم ومشيهم.

وتابعت والدة طفلين مصابين بضمور العضلات "كان طفلى يتنسد على ركبته أثناء صعوده على السلم، وعند سقوطه على الأرض لم يستطع أن يقف دون أن ستند بيديه على الأرض".

ووجهت والدة طفلين مصابين بضمور العضلات دعائها إلى الرئيس السيسى "ربنا يجعل الشفا على ايده، متمنيا شفاء اولادها فى أقرب وقت".

ووجه الرئيس عبد الفتاح السيسي، بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.

وقال الرئيس السيسي إن هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم بسبب مرض الضمور العضلي، وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، مضيفا أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.

وأشاد نواب البرلمان باتخاذ هذه الخطوة، نظرا لما يعاني منه أصحاب المرض بسبب ارتفاع تكلفة العلاج والتي تصل إلى 3 ملايين دولار، مؤكدين الجانب الإنساني بالدولة المصرية واهتمامها بحقوق الإنسان في جميع المجالات، ومنها القطاع الصحي الذي أولته اهتماما كبيرا منذ تولي الرئيس عبد الفتاح السيسي.

وثمن النائب محمد سلطان عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، قرار الرئيس السيسي بشأن تحمل الدولة تكاليف علاج مرضى ضمور العضلات.

وقال "سلطان"، في تصريحات لـ"صدى البلد"، إن حديث الرئيس السيسي، فيما يتعلق بتحمل الدولة التكاليف الخاصة بمرضى ضمور العضلات، إنما يعبر عن حس إنساني خالص، ويؤكد بما لا يدع مجالًا للشك اهتمام الرئيس البالغ بملف حقوق الإنسان وصحة المواطنين على وجه التحديد.

وأضاف عضو مجلس النواب: "الدولة تولى اهتماما بالغا بملف الصحة، وذلك بدءًا بتفعيل منظومة التأمين الصحى الشامل، والتى تُعد ثورة هائلة على الأوضاع المتردية فى هذا الملف".

كما ثمن النائب، الخطوة التي قامت بها الدولة فى إطار تسجيل أول علاج بالسوق المصرية، وذلك لتصنيع دواء ضمور العضلات، مؤكدًا عزم الدولة فى التخفيف على المصابين من هذا المرض ولا يتمكنوا من العلاج على نفقتهم.

وأشادت الدكتورة إيرين سعيد عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، بتصريحات وزيرة الصحة خلال تفقد الرئيس السيسي للمعدات المشاركة في مبادرة “حياة كريمة” لتطوير الريف المصري، حول تصنيع اللقاحات وعلاج الضمور العضلي، مؤكدة أنها تعني الكثير.

وقالت إيرين سعيد، في تصريحات لها، إن مصر تتخذ خطوات كبيرة نحو التنمية في كل المجالات وبالقلب منها الصحة.

وأكدت عضو لجنة الصحة، أن "مبادرة الرئيس لعلاج مرضى الضمور العضلي رسالة واضحة أن كل مصري تراه الدولة وتهتم به، ومهما بلغت مشكلاته فلن يتخلى عنه وطنه؛ ما يضعنا نحن نواب الشعب والمواطنون أمام ضرورة العمل ومد يد العون والمساعدة للدولة في تحركاتها".