EN
مرض ضمور العضلات من أخطر الأمراض التي تصيب الإنسان ويمكن أن تدمر حياته، حيث يجعل العضلات تضعف بالتدريج حتى يجد الإنسان نفسه غير قادر على فعل أبسط الأشياء فى مقدمتها الوقوف والمشي واستخدام اليدين.
وطوال السنوات الماضية عانى المصابون بمرض ضمور العضلات فى مصر من عدم توفر علاج مناسب لهذا المرض الخطير، إلى أن أعلنت هيئة الدواء المصرية منذ أيام قليلة عن توفير علاج لمرضى ضمور العضلات قريبا، مما كان بمثابة مفاجأة من العيار الثقيل أعادت الأمل للمرضى وذويهم خاصة المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي وهو النوع الذي يستهدفه العلاج الجديد.
وفي هذا التقرير نرصد معاناة الطفلة أيسل ياسر عمر، المصابة بـ ضمور العضلات الشوكى والتى تبلغ من العمر8 سنوات وتداولت حالتها وسائل الإعلام المختلفة على مدار 6 سنوات وانطباع والدتها سالى سمير وأهالى المرضى عن الدواء الجديد الذي أعلنته هيئة الدواء المصرية، كما وجهت مناشدة وطلب للرئيس عبد الفتاح السيسي.
كيف تم اكتشاف إصابتها بمرض ضمور العضلات؟
تعانى من المرض منذ أن كان عمرها عام ونصف فقط وبمعنى أدق تم اكتشاف إصابتها بالمرض حينها، ففى البداية لم نكن نعرف بوجود المرض وكانت صحتها جيدة وتعلمت المشى ولكن بعد فترة أصبحت أضعف وكلما أرادت أن تمشي سقطت على الأرض مرة أخرى.
بعد ذلك ذهبنا بها إلى عدد كبير من الأطباء في تخصصات مختلفة منها الأطفال والعظام والمخ والأعصاب وعمل كل الفحوصات اللازمة إلى أن تمكن الأطباء من تحديد سبب معانتها وهو مرض ضمور الأعصاب الشوكي وذلك بعد إجراء رسم العصب.
ماذا قال لك الأطباء عن أمل العلاج ونسب الشفاء؟
فى البداية كان لايوجد علاج للمرض نهائيا وطالبنا أحد الأطباء باعتبارها فى عداد الموتى ولا أمل فى الحياة ولكن بعد فترة بدأت تظهر العلاجات العالمية واحدة تلو الأخرى ولكن مع الأسف جميع هذه الأدوية مرتفعة السعر ولايقدر عليها إلا عدد قليل جدا من أولياء الأمور على المستوى المحلى والعالمى حيث يقدر بالملايين، ومن ثم كنا نكثف جهودنا كأولياء أمور من أجل مناشدة جهات الدولة المختلفة لعلاج المصابين بـ ضمور العضلات على نفقة الدولة أو العثور على متبرع يساعد أحد هؤلاء الأطفال فى الحصول على العلاج الذي يمنحهم فرصة الحياة.
ما رأيك فى علاج ضمور العضلات الجديد ؟
أنا وكل أوليا الأمور نشعر بالفرحة الشديدة أنه تم التوصل لعلاج فعال فى محاربة مرض ضمور العضلات وأنه سيكون موجود داخل مصر مما يوفر علينا الكثير من الجهد وعناء السفر للخارج لعلاج الأطفال فضلا عن التكلفة .. فنحن انتظرنا هذا العلاج منذ سنوات عديدة.
ولكن لدينا تخوف من سعر علاج ضمور العضلات ونناشد الرئيس السيسي أن يكمل فرحتنا وفرحة أولادنا بجعل هذا العلاج ضمن المظلة التأمينية أو أى شكل آخر من أشكال دعم الدولة أو توفيرالعلاج بأسعار تناسب المستوى المواطن المصريالعادى ليتمكن جميع المرضى من الحصول عليه وتعود لهم حياتهم من جديد.
ما حالة آيسل الآن؟
بالرغم من المتابعة المستمرة مع الأطفال، إلا أن حالتها تتدهور يوما بعد يوم فهى تعانى حاليا من اعوجاج فى الظهر وعدم القدرة على المشى حتى داخل المنزل فهى تسير بصعوبة شديدة ولاتستطيع تناول الطعام بمفردها ولا تستطيع الاعتماد على نفسها فى القيام بمهام الحياة اليومية البسيطة التى يقوم بها أى طفل فى سنها.
بالإضافة إلى البعد النفسي فهى محرومة من حياتها الطبيعية كطفلة فلاتستطيع اللعب والجرى مثل أقرانها.
