بعد أغلى حقنة في العالم لـ ريان.. سببان وراء انتشار مرض ضمور العضلات

الأربعاء 03/مارس/2021 - 07:43 م

أكدت الدكتورة ناجية على فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس ، انه بعد علاج أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، بدواء "زولجينزما zolgensma" و الذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيه مصري، يفتح الباب لتوجيه المجتمع لعلاج باقي الأطفالالتي تعاني من نفس المرض.

وأكدت الدكتورة ناجية فهمي أن الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس ، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس إتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، كما ساهمتشركة نوفارتس العالمية نوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على كيفية إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر في درجة تبريد( - ٨٠) درجة مئوية .

وأوضحت الدكتورة ناجية أنه تم إجراء عملية الحقن للطفل في مستشفى عين شمس التخصصي والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات، لافتة أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، يقوم كل من أ.د. أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحث العلمي و أ.د. أشرف عمر عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية و أ.د. علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د. هاني عارف رئيس قسم المخ و الأعصاب و أ. د. وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.

وعن نسب الشفاء بهذا الدواء، أكدت د. ناجية فهمي أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات و أول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف ، حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، ولكن التحسن يتم تدريجيًا على مراحل، يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.

وبخصوص الطفل المصري «ريان» أكدت د.ناجية، أن الطفل تم حقنه بالدواء الجيني وبعدها يتم متابعته على مدار 3 أشهر في كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب.

وعن مدى إمكانية إتاحة هذا الدواء في مصر، تؤكد د. ناجية فهمي أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الدولة والأشخاص، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشأت منذ 25 عاما في طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.

ومن جهته، أكد الدكتور هانى عارف، رئيس قسم المخ والأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصيإن هذه التقنية أثبتت الدراسات فعاليتها، حيث تقوم بوقف تقدم المرض، مع عدم وجود أعراض جانبية خطيرة لها.

وأضاف أن مرض ضمور العضلات مرض خطير يؤدى إلى حدوث الوفاة عند وصوله إلى عضلات التنفس، أو يجعل الشخص يعانى من إعاقة، لذلك كلما كان التدخل مبكرا كانت النتائج أفضل.

وفي ذات السياق قال محمد مصباح- موظف، والد الطفل "ريان" الذي يعاني من ضمور عضلات شوكي،خلال تصريحاته لـ صدي البلد" أن رحلة العلاج مع ريانبدأتمنذ سنة ونصف وكانت البداية تشخيص خطأ ولكن بعد الإشاعات التشخيصية الصحيحة تبين أنه يعاني من ضمور بالعضلات الشوكي ومن هنا بدأت رحلة العلاج بمستشفي الدمرادش التخصصي حتي توفير العلاج له، وهو يعتبر أول مصري يحصل على العلاج قائلا "مكنش ينفع ياخدالعلاج عشان مكملش سنتين النهارده كمل سنتين وعيد ميلاده النهارده سبحان الله كأنه اتولد النهارده بعد تلقيهالعلاج"، مشيرا إلى أنه وشقيقته أيضا يعانيان من نفس المشكلة، وهي ضمور العضلات الشوكي ويبلغ عمرها 8 سنوات.

وأعرب مصباح عن سعادته لتوفير العلاج لابنه بالمجان من الشركة المنتجة وتسهيل كافة الاجرءات للحصول علي الحقنة الوردية، مشيدا بدور مستشفي الدمرادش التخصصي التابعة بجامعة عين شمس قائلا: "نفسي العلاج يتوفر لجميع الأطفال أطفال كتير بتموت".