EN
كشفت امرأة لديها حساسية من الأشعة فوق البنفسجية أنها لم تخرج من المنزل منذ أكثر من 20 عامًا بدون "قناع ناسا" الواقي من الشمس.
ولاحظ والدا «فاطمة الغزاوي» انتشار نمش شديد على جلدها عندما كانت تبلغ من العمر عامين فقط؛ مما أدى إلى تشخيصها بأنها مصابة بتصبغ الجلد.
وتتسبب الحالة في تلف كامل لجلد المصاب بعد تعرضه لأشعة الشمس فوق البنفسجية مما ينتج عنه علامات جفاف وشيخوخة على الجلد، كما أن فاطمة البالغة من العمر 28 سنة، أكثر عرضة للمعاناة من حروق الشمس وهي أكثر عرضة كذلك للإصابة بسرطان الجلد أو العين.
اقرأ المزيد:
وحتى في الأيام المعتدلة أو الغائمة تكون في خطر، ولتتمكن فاطمة من العيش؛ فقد أجبرت على أن تعيش حياتها في الليل فقط مع إعادة تطبيق واقي الشمس 90 كل ساعة، كما كان من الضروري تجهيز منزلها بمرشحات خاصة ضد الأشعة فوق البنفسجية على النوافذ.
واستطاع الأطباء تشخيص مرض فاطمة في عمر عامين، وقد حرمها مرضها من عيش حياة طبيعية، حيث كافحت لقبول حالتها الصحية عندما كبرت واضطرت للتوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن 13 لأن خطر التعرض للضوء كان مرتفعًا جدًا.
وبعد رحلة علاج طويلة خرجت فاطمة في الشمس بدون قناعها الذي أطلقت عليه "قناع ناسا الواقي" دون أن يحترق جلدها، فلطالما عاشت منذ طفولتها خائفة بعدما علمت أن المرض يمكن أن يؤدي للوفاة المبكرة.
وتقول: "لقد كانت رحلة صعبة للوصول لهذا الإنجاز، لقد عانيت كثيرًا وكان من الصعب قبول مشكلتي الصحية.. كان علي أن أتخلى عن دراستي والقيام بدراستي من المنزل مما جعلني أشعر بضياع طفولتي".
وأجرت فاطمة 55 عملية جراحية حتى الآن لإزالة المناطق التي تثير القلق في عينيها ولسانها وأنفها ورأسها، ولا يوجد علاج معروف للجلد المصطبغ.
