EN
تعاني طفلة بريطانية في الخامسة من عمرها من حالة مرضية نادرة جعلت والدتها غير قادرة على معانقتها، نظرًا لأن حتى مجرد لمسة بسيطة يمكن أن تتسبب في إصابتها بحروق من الدرجة الثالثة.
وسلط تقرير لصحيفة "ميرور" البريطانية الضوء على معاناة الطفلة "بورتيا فليتشر"، وهي من مقاطعة "يوركشاير" الواقعة شمال شرق إنجلترا، حيث أوضح أنها تعاني من اضطراب وراثي يُعرف باسم "Butterfly Skin" أو "جلد الفراشة"، والاسم العلمي لهذه الحالة هو "انحلال البشرة الفقاعي الحثلي المتنحي"، وهي تتسبب في ظهور تقرحات الجلد وتمزقه بسهولة.
وأمضت الطفلة أول عامين في حياتها في المستشفى، حيث أخبر الأطباء والدتها "كيرستي" أنه من غير المحتمل أن تتمكن "بورتيا" من اللعب أو السير أو التحدث، لكن عائلتها مصرة على الرغم من ذلك على مساعدتها على عيش حياتها بصورة طبيعية قدر الإمكان مع مراعاة مراقبتها ورعايتها باستمرار، وقد أصبح في إمكانها الاستمتاع باللعب خارج المنزل مع أشقائها والتوجه إلى الحضانة أيضًا.
ونقلت الصحيفة البريطانية عن والدة الطفلة، التي لا يمكنها معانقتها بسبب هشاشة جلدها، قولها إن الأطباء أخبروها في البداية أنه لن يكون في إمكان "بورتيا" عيش طفولتها كبقية الأطفال، لكنها بدون شك أثبتت خطأ توقعاتهم.
وأكدت الأم في الوقت ذاته أن الحالة التي تعاني منها طفلتها مؤلمة بدرجة لا توصف بالنسبة إليها، فالوضع أشبه بالعيش مصابة بحروق من الدرجة الثالثة؛ وتؤثر هذه الحالة أيضًا على الجهاز الهضمي للطفلة، حيث يجب عليها تناول أطعمة تذوب بسهولة مثل الحساء والبيض والفاصوليا والآيس كريم.
ووصفت الأم ابنتها بكونها "محاربة"، خاصة وأنها لا تسمح لحالتها المرضية بأن تؤثر عليها أو تحول دون ممارستها لأنشطتها المفضلة.
اقرأ أيضًا:قطة تقتل جدة بخدش من أظافرها.. تفاصيل
يشار إلى أنه قد تم تشخيص إصابة الطفلة بهذه الحالة بعد يومين من ولادتها في عام 2014، وهي تخضع لفحوصات دورية كل ستة أشهر، كما أنها من المقرر أن تبدأ الدراسة في شهر أكتوبر المقبل، حيث ستقوم باستخدام كرسي متحرك لمساعدتها على الحفاظ على توازنها.
ورغم أنه لا يوجد في الوقت الحالي علاج لحالة الطفلة "بورتيا"، إلا أن عائلتها تسعى لزيادة الوعي بشأن هذه الحالة وجمع التبرعات لدعم المؤسسات البحثية المتخصصة في دراستها.
