EN
تشغيلأول مخبزللأطفالمرضى التمثيل الغذائيPKU
يخدم4 محافظات بمنطقة جنوب الصعيد
محافظ قنا: يوفر احتياجات حوالي 250 حالة من مرضي التمثيل الغذائي
طبيبة:المرض وراثى و 90% من الحالات نتيجة زواج الاقارب
المرض يصيب الأطفال بالتأخر الذهنى والبدنى
بعد سنوات من المبادرات و المطالبات، التى تبناها أطباء أطفال و جمعيات مهتمة بالقطاع الطبى فى محافظة قنا، تحققت خطوة هامة لصالح أطفال مرض التمثيل الغذائى من الأطفال المعروف باسم" الـ " PKU "، بإنشاء و تشغيل أول مخبز من نوعه فى صعيد مصر لهذه الفئة التى تعانى فى صمت.
المخبز أنشىء داخل مركز الحكيم الشامل لتأهيل المعاقين بمنطقة المعنا فى مدينة قنا، ضمن أنشطة متعددة لذوى الاحتياجات الخاصة، لتوفير خبز بمواصفات و معايير معينة للأطفال الذين يعانون من مرض" الـ PKU " لخدمة 4 محافظات بمنطقة جنوب الصعيد.
قال اللواء أشرف الداودى، محافظ قنا، المخبز أنشىء بالتعاون بين مديريات الصحة والتضامن الاجتماعي والتموين، و يوفر احتياجات حوالي 250 حالة من مرضي الـPKU من محافظات قنا والأقصر والبحر الأحمر و أسوان المسجلين بقاعدة بيانات مركز الارشاد الوراثي بمديرية الصحة، ويساهم فى توفير الوقت والجهد علي أهالي المرضي الباحثين عن خبز مخصص لأطفالهم.
اكدت الدكتوره كرستين عادل" طبيبة أطفال "، مرض الـ "PKU " جينى وراثى ضمن أمراض التمثيل الغذائي، يتوارثه الأبناء من الأب و الأم مجتمعين وليس منفردين، لأن الجين موجود بصورة متنحية في الأب و الأم، لذلك لا يشعر الأب أو الأم بالمرض، وتلتقى الجينات فى الطفل وتسبب إصابته بالمرض، لذلك ينتشر المرض بشكل أكبر فى حالات زواج الأقارب بنسبة "٩٠% من الحالات الموجودة بمركز الاسترشاد الوراثى زواج أقارب"، لكن هذا لا يمنع حدوثه مع آخرين من غير الأقارب.
و أضافت عادل، بأن الـ "PKU " هو المرض الثانى ضمن المسح القومي للأطفال حديثي الولاده مع الغدة الدرقية، حيث يتم تشخيصه عن طريق عينة كعب القدم والتى تؤخذ في الفترة ما بين اليوم الثالث للثامن، لكن معظم الناس يعرفونها على أنها عينة لتحليل الغدة الدرقية، لكن بداية من نوفمبر 2015 أصبح التحليل يشمل تشخيص مرض من أمراض التمثيل الغذائي وهو تحليل نسبة الفينيل الانين في الدم والذى يطلق عليه اختصارًا" PKU "، فاذا لم يتم تشخيصه مبكرًا يكبر الطفل ويصاب بتأخر في الفهم و الحركة و الكلام، فضلًا عن أعراض أخرى مثل التشنجات وتأخر في النمو الذهني و الجسدي نتيجة irreversible brain damage وفى هذه الحالة يصعب التعامل طبيًا مع الحالة، كل هذه الأعراض مع أعراض مصاحبة مثل الرائحة الكريهه للبول والعرق و فرط الحركة.
و قالت الدكتورة سلمى القاضى- منسق مبادرة أطفال التمثيل الغذائى، أما علاج هذه الحالات فيكون من خلال نظام غذائى ولبن خاص مع التشخيص المبكر واتباع التعليمات، مما يساعد فى أن يعيش الطفل حياه طبيعية بلا أعراض تأخر أو تشنجات، حيث لا يتم تداول اللبن الخاص بهذه الحالات إلا من خلال وزارة الصحة، فسعر لبن المرحلة الأولى يبلغ 570 جنيه للعلبة، و 750 جنيه للمرحلة الثانية، و 1250 جنيه للمرحلة الثالثة، وهذا لا يمنع الرضاعه الطبيعية مع اللبن الصناعى.
و أضافت القاضى، بأن تحليل كعب القدم يساهم كثيرًا فى الحد من انتشار المرض، حيث يتم أخذ العينة و وضع بيانات الأب والأم، وفى حالة وجود نسبة مرتفعة فى التحليل يتم الاتصال بالوالدين لتكرار التحليل مرة أخرى لسحب عينة وريدية تأكيدية ترسل للمعمل المركزي بالقاهرة، و إذا كانت إيجابية للمرة الثالتة، يتم تحويل الطفل لمركز الاسترشاد الوراثي كحالة إيجابية تحتاج لصرف اللبن الخاص و متابعة من أطباء المركز للمريض لتوفير الكمية المطلوبة من اللبن و تحديد الحمية الخاصة، لذلك لابد أن يعلم الأهالى الفرق بين تحليل الغدرة الدرقية وبين مرض التمثيل الغذائى" PKU "حرصًا على مستقبل و صحة الطفل.
فيما قال الدكتور أيمن خضارى- رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء المرضى، إن رؤية المبادرة، تتلخص فى السيطرة على مرض الـ PKU و إعادة تأهيل الأطفال المصابين بالمرض ليصبحوا أفراد عاملين و منتجين فى المجتمع، من خلال انشاء مخبز و مطبخ خاص بالمرضى، مع تقديم دعم نفسى و معنوى للمرضى و ذويهم، ودعم مادى لأسر المرضى من غير القادرين، و إعادة دمج المصابين بالمرض فى المجتمع، مع إعادة تأهيل حركى عن طريق برامج العلاج الطبيعى.
و أوضح خضارى، بأن مبادرة أطفال التمثيل الغذائى، تستهدف مرضى الـ PKU محافظة قنا ومحافظات الصعيد من خلال توعية مجتمعية شاملة بالمرض و خطورته و أسبابه وكيفية التعامل معه، من أجل مستقبل صحى لأطفالنا، وذلك من خلال التعاون مع مديرية الصحة بقنا ومديرية التموين والتضامن الاجتماعى و التربية والتعليم ومنظمات المجتمع المدنى.
اقـرأ أيضًا:
هربا من "المعايرة بـ كورونا".. انتحار مريض أثناء سحب العينة داخل مستشفى حميات قنا
