EN
مرض الذئبة الحمراء أحد أمراض المناعة الذاتية، وهو ما يعني أنه يهاجم الجهاز المناعي للجسم والأنسجة السليمة عن طريق الخطأ، ويتسبب في الإصابة بمرض الذئبة الحمراء حدوث التهاب في جميع أنحاء الجسم، بما في ذلك الأوعية الدموية والقلب والجلد والكلى والمفاصل والرئتين والدماغ.
ويصاحب مرض الذئبة الحمراء بعض الأعراض، ومنها: الألم في المفاصل، والطفح الجلدي الأحمر، والحساسية للشمس، و الغدد المتورمة وغير ذلك.
إقرأ ايضا :
وبدأت الفكرة لديه عندما قرأ عن المرض بالصدفة، وهو ما جلعه يتفق مع احدى مريضات الذئبة الحمراء والتي تدعى سارة حمام ، حيث انها تعاني من المرض منذ فترة طويلة.
وخلال جلسة التصوير الأولى تعرضت سارة لنوبة جراء إصابتها بالذئبة الحمراء، وتم تأجيل التصوير حتى تتحسن حالتها الصحية، وبعد استقرار حالتها نسبيا حددنا ميعاد جلسة التصوير.
وكان الهدف من جلسة التصوير هو تصوير وتجسيد معاناة مرضى الذئبة الحمراء، وكيفية تعايشهم مع المرض، حيث يذكر انه استمرت جلسة التصوير حوالى ساعتين.
ومن قلب المعاناة التقطت المصور صورا لسارة عن بعض الصعوبات التي تواجهها منذ أن أصيبت بمرض الذئبة الحمراء، فيما عبرت سارة: أنهناك صعوبات كثيرة تواجه منذ بداية إصابتها بهذا المرض وبشكل خاص فى مرحلة العلاج، حيث يتطلب المرض منها التعامل بحذر شديد بالأخص عند تناول الكورتيزون والهيدروجين، ولابد من عمل تحاليل باستمرار تقريبا كل أسبوعين.
وتابعت: ازداد الأمر سوءا بسبب التكلفة المادية للأطباء وسعر التحاليل، بالاضافة إلى أن الأدوية باهظة الثمن، وعلى الرغم من ذلك لا أعلم إن كانت الأدوية توقف المرض أم تقلل فقط من الأعراض. وذكرت سارة، أن معاناة مرضى الذئبة الحمراء تتمركز حول عدم وجود أطباء متخصصين بهذا المرض، مع عدم وجود تأمين على الأشخاص الحاملة للمرض، حيث أنه يتعرض للشمس بشكل مباشر وهذا يزيد من خطورة المرض.
