أطلقت المنظمة الأوروبية «يورورديس» يوما للأمراض النادرة كل عام ليكون اليوم الأخير من شهر فبراير، وذلك لرفع الوعي بين العامة وصناع السياسات والباحثين والمتخصصين في الطب حول تلك الأمراض.

يذكر أن المنظمة تمثل تحالفا يضم 738 منظمة للمصابين بالأمراض النادرة في 65 دولة، وتدور فكرة “يوم الأمراض النادرة” هذا العام الموافق 28 من فبراير، حول “البحث” وتحمل شعار “بالبحث لا حدود للاحتمالات” وفقا ل "erem".

وتصيب الأمراض النادرة والأمراض شديدة الندرة، عددا ضئيلا للغاية من الأشخاص، يقل مثلا عن 200 ألف شخص حسب التعريف الأمريكي، ويقل عن شخص من بين كل ألفي شخص حسب التعريف الأوروبي.

وحسب تقديرات “المعاهد الوطنية للصحة” الأمريكية، هناك نحو 6800 مرض نادر وكانت امراض هذا العام هي الرجل الشجرة” أو “الرجل الذئب”حيث أن هذين هما اثنان مما يعرف باسم “الأمراض النادرة